tiistai 30. maaliskuuta 2010

Muistutus

...valitusvirren 3. osa.

Tänään istuin reilun kaksi tuntia potilasasiamiehen pakeilla. Olin kirjoittanut valmiiksi jo jonkinlaisen raakaversion asioista, jotka olen kokenut vastaanotolla/kohtelussa/lääkityksessä/kirjaamisessa pulmallisiksi. Potilasasiamies oli hyvin tyytyväinen aikaansaannokseen siinä suhteessa, että se vaati vain puhtaaksikirjoittamisen.
Aikaa kului kuitenkin kun keskustelimme asiasta, pohdin ja mietin että riittääkö mun rahkeet, mitä toivon tuolla saavuttavani. Mikä on tavoite?
Kun nämä asiat olin selvittänyt itselleni, olin valmis hyppäämään avantoon. Sanoin, että kyllä, laitamme tuon eteenpäin. Nyt se siellä raattaassa liikkuu huomisesta lähtien ja noin reilun kuukauden kuluttua mulle on tulossa vastine, kun Neurologi on keskustellut asiasta esimiehensä kanssa. Näin oikeus toteutuu ja neurologi saa kertoa oman kantansa muistutukseen.

En ole järin ylpeä aikaan saannoksestani, mutta en enää muuta vaihtoehtoa nähnyt, kuin tämän. Nyt jännittyneenä odottelen mitä seuraavaksi tapahtuu. Apua! Pitäkää peukkuja ja toivokaa parasta!

maanantai 29. maaliskuuta 2010

taidetta

Avaruudessa
Lapset saivat kuvitella avaruutensa, sellaiseksi kuin halusivat. Väriä, muotoja, aluksia...kaikkea. Luoda oman avaruutensa. Ihanan värikkäänä se esiintyikin!
Mukava taas blogiin laitella mukavia asioita, eikä vain valitusta. Kun ei se mun elämäni pelkkää valitusta ole. Siihen mahtuu paljon hyviä asioita, nyt negatiiviset asiat ovat liikaa vieneet aikaa ja energiaa. Onneksi koulussa lapset saavat niitä ihania onnistumisen ja ilon hetkiä aikaiseksi.
Pääsiäisruohokipponen
Tänö vuonna teimme savesta kipposet raeruoholle...multa jo saatu kippoihin ja siemenetkin on sinne nakattu. Vielä ei ole ehtinyt itämään, mutta hienot noista tulee, tai jo ovat, mutta kun ruoho itää, on väriloisto mahtava ikkunalla!

Meidän luokan lapset ovat sellasta tekevää sorttia. Ihan sama mikä työ aloitetaan, siihen lapset innolla tarttuvat kiinni ja käyvät työhön. Se palkitsee.

Sen verran valitusvirrestä, että sydän on selkeästi rauhallisempi kun jätin pois sen sydäntä kuormittavan lääkkeen. MS-hoitsu yrittää vielä kerran saada neurologin tajuamaan, että  kysessä on sen lääkkeen sivuoire ja vaihtaa se lääke toiseen, joka toivon mukaan sopii mulle sitten paremmin.
Ja huomenna olen menossa potilasasiamien pakeille, pohdimme sitä muistutuksen tekemistä. Jännittää.


torstai 25. maaliskuuta 2010

Valitusvirren jatkoa

Jatkan tuota tarinaa, siitä tulkoon tämänkertainen jatkokertomus. Toivon mukaan tarina saa hyvän päätöksen.
Nyt olen ollut pistämättä Rebifiä tämän viikon. Tänään sydän ollut jo selkeästi rauhallisempi. Kestänyt rasitetta enemmän, eikä puhuminen hengästytä. Riemun hetki!
Olen tilannut kaikki paperini neurologian polilta...sekä sydänlääkärien kommentit. Näiden papereiden kanssa ensi viikolla marssin potilasasiamiehen pakeille ja homma lähtee vireille. Pelottaa vaan aikalailla, kun "vastuksena" on neurologian polin ylilääkäri. Häntä kutsun nimellä "HerraYliJumalaYlilääkäri", jonka sana on kiveen kaivettu ja hänen auktoriteettiaan ei saa ylittää tai varpaille astua. Hän ken sen rohkenee tehdä, rangaistaan rankimmalla tavalla.

Tässä vuosien varrella olen häneltä kohdannut vaikka mitä. Tässä pieni tiivistelmä tapahtumista...kaikkea en edes enää muista.

Aloitin MS-diagnoosin saatuani tutkimusryhmässä, jossa testattiin Rebifin ja minosykliinin yhteensopivuutta ja vaikutusta MS-taudin hidastamiseen. Tuo kaksi vuotta meni aika hyvin. Pientä takkuilua silloinkin jo oli...Kuten kun olin hakemassa vammaistukea. Kysyin neurologiltani "HerraYliJUmalaYlilääkäriltä", lausuntoa hakemusta varten. Hän kääntyi ympäri, potkaisi toimistotuoliin vauhtia ja lennätti itsensä kirjahyllylle, nappasi lakikirjan ja paukautti sen pöytään! Itse siinä säikähtäneenä ja tuppisuuna. Hän selasi kirjaa ja sanoi, "katsotaan mitä laki sanoo, te ette ole oikeutettu saamaan vammaistukea, noilla oireilla!. Pulmana vain oli se, että hän EI tiennyt oireitani, ei kysynyt taikka kirjannut niitä ylös. Vastaanotto loppui siihen ja marssin ulos pää painuksissa. Olin lievästi tyrmistynyt. Pääsin kuitenkin Maskuun kuntoutukseen ja sain sieltä lääkärinlausunnon vammaistukea varten ja se meni kelassa kerrasta läpi. Haitta-aste oli jo riittävän korkea.

Kävelymatkani oli sairauden alussa noin 4km. Mikä oli mulle ihan hyvä ja tyydyttävä. Sen verran jaksoin yhtäjaksoisesti, lepäämättä. Kahden vuoden kohdalla se oli enää 2km...silloin aloin kysellä fysioterapian perään. HerraYliJumalaYliilääkäri jälleen pamauttamaan..."Ei noilla oireilla!"...Mietin että kuinka huonoksi mun on mentävä? Sanoi että eihän teillä edes ole sairaslomia paljoa, hyvinhän te pärjäätte! Yritin selittää että mulla on joustava työnantaja, jonka kanssa olemme sopineet kahden keskisesti, että teen vain kuuden tunnin työpäiviä. Kahdeksaa tuntia en enää kykene enkä jaksa. Halusta ei ole kysymys. Työssä on muutenkin järjestetty mulle helpotuksia. Retkille menen autolla ja olen ns. huoltojoukot, joka ottaa nuukahtaneet oppilaat auton kyytiin, tai kuljettaa eväkset leiripaikalle. En osallistu liikuntatunteihin vaan teen muuta työtä sillä aikaa. Näitäkään neukku ei ole koskaan kirjannut ylös, ei ikinä!  Joten näytän varsin hyvältä, paperilla.

Aikaa kului ja stressasin kerta kerralta enemmän ja enemmän tuon lääkärin luokse menemistä. Lopulta, viimeisellä kerralla, valvoin liki viikon verran, kun olin niin ahdistunut kohtaamaan lääkärin. Sisulla sen taas kestin ja jaksoin. Sain häneltä myös viimein sen fysioterapia lähetteen, kävelymatkan ollessa enää vajaa 1km. Niin alas sain mennä, ennekuin saan siihen apuja. Tuntuu väärältä. Ja senkin vain siksi, että osasin asetella sanani oikein. Eli pyysin päästä Maskuun kuntoutukseen, (tiedän tuon HerraYliJumala....olevan Masku kielteinen ihminen...ei pidä siitä että Masku sanelee ja ehdottelee terapioita..ym). Joten kun siitä narusta vetäisin, sain aikaiseksi reaktion jonka sillä kertaa toivoinkin saavani. Eli ehdoton EI! Masku on minulle aivan väärä paikka, ennemmin tarvitsen arjessa tapahtuvaa terapiaa...(samaa mieltä, ajattelin hiljaa mielessäni ja odotin jännittyneenä seuraavaa kommenttia)....kirjoitan teille 15 kertaa fysioterapiaa...Halleluja! Bingo!!!

Pelkäsin todella paljon tuota hetkeä, fysioterapia mun kohdallani on ollut todellisen taistelun takana. Olen kaksi kertaa "lentänyt" ulos vastaanotolta kun olen uskaltanut mainita sen tarpeellisuudesta...ja tgämä on aivan totta. Hän on kesken lauseeni noussut ylös, astellut ovelle ja lopettanut vastaanoton siihen. Ja piste!

Joten...tässä ollaan, valitusta väkertämässä...

Olen pohtinut, että mikä minussa on vikana? Tiedän monia MS-potilaita jotka käyvät hänellä ja asiat sujuvat hyvin, ilman ongelmia. Mikä minussa herättää neukussani noin voimakkaita reaktioita? Enkö osaa olla riittävän potilas? Olenko liian "tietäväinen?"...Muutenkin...maksan ison hinnan noista erikoislääkärikäynneistä...odotan ensiksikin sitä, että vastaanottoaikani, 45min käytetään kokonaisuudessaan...sekä että saan tasalaatuista palvelua, ei sen mukaan millä tuulella lääkäri sattuu olemaan. Tiedän että hänen lääkäri-kolleegoistaan osa odottaa sopivaa hetkeä lähestyäkseen häntä...odottavat "hyvää"-päivää...jolloin olisi mahdollista saada jokin asia selvitettyä. Tämä ei ole mikään salaisuus tuolla polilla.

Olen itsekin yhden välikohtauksen todistanut joka tapahtui hoitajan ja  neurologin välillä. Istuin huoneessa hoitajan kanssa ja neurologi astelee Jumalallisuudessaan huoneeseen ja töksäyttää jotain erittäin epäasiallista hoitajalle...uskomaton hyypiö!!!!

Ketä kiinnostaa, kirjoittelen tälle tarinalle jatkoja aina ajoittain...kuinka asiat etenevät ja kuinka mun tässä hommassa käy.

keskiviikko 24. maaliskuuta 2010

Valitusvirsi

Mulla on ollut eriskummallinen talvi. Vastoinkäymistä toisensa perään. Tänään tajusin, erään puhelinsoiton jälkeen, että nyt saa riittää. Ei enempää ja yritän ottaa ohjat käsiini. Sen minkä voin.


 Mulla on käytössä MS-taudin hidastamiseen tarkoitettu Rebif-niminen lääke. Lääke on interferoni. Olen tuota lääkettä pistänyt nahkaani kolmesti viikossa melkein kolmen vuoden ajan. Pian aloituksen jälkeen mulla todettiin rytmihäiriöitä, ja määrättiin Holtter-tutkimus. Tutkimuksessa todettiin runsaasti häiriöitä ja lääkityksenä beetasalpaajat. Niitä olen popsinut kolmisen vuotta pikapuoliin. Annostusta on nostettu säännöllisin väliajoin, rytmärit rauhoittuvat hetkellisesti noston jälkeen ja palaavat uusin voimin aina takaisin.

Kardiologi oli sitä mieltä, että rytmihäiriöt ovat interferonin sivuoireita. Kuitenkin päätettiin jatkaa interferonin pistämistä, sydämensuojan turvin. Nyt viime viikolla rytmihäiriöt saavuttivat nykyisen huippunsa. Makasin sairaalassa tarkkailussa  nelisen tuntia, ja tuona aikana rytmi ei ollut kertaakaan rauhallinen. Joka kolmas lyönti oli joko tuplalyönti tai välilyönti. Oloni oli hyvin hankala. Jälleen sain kuulla että rytmärit ovat interferonin sivuoireita. Päivystyslääkäri kehoitti ottamaan yhteyttä neurologiin, lääkityksen vaihtamista ajatellen. Omalla kohdallani ei voi enää sydänlääkitystä nostaa, paineet alkavat romahtamaan. Patti ja matti.

Mutta kuinka neuroligini liittyy tähän? No sillä tavalla, että vuosien mittaan hän on muuttanut mieltään monta kertaa. Alussa kielsi että rytmihäiriöt eivät missään nimessä voi johtua interferoneista. Jossain vaiheessa pohdittiin kuitenkin että jos sittenkin johtuvat ja että vaihdettaisiinko lääkitystä? Päädyimme kokeilemaan vielä kerran ja nostimme beetasalpaaja annostusta.

Nyt olen soitellut sairaalaan neurologian polille ja pyytänyt neurologiani katsomaan papereitani, ja sydänkäyrääni ja että olisiko nyt aika vaihtaa se lääke? Neurologi ei ottanut asiaan kantaa, soitin omalle MS-hoitsulleni joka on hyvin ammattitaitoinen ja potilaan asialla. Hän soitti aamulla ja kertoi neurologin jyrkän kannan. Rytmihäiriöt EIVÄT voi johtua interferonista. Ja piste. Ei uutta lääkitystä, ei myöskään asian tiimoilta minkään tason tutkimuksia. Piste.

Nyt olen siinä tilanteessa, että kasaan aineistoa ja käännyn potilasasiamiehen puoleen. Tarvitsen neuvoja, kipeästi. Ongelmana kun on myös se, että mitään käytyjä keskusteluja jotka rytmihäiriöistä on käyty, ole kirjattu epikriiseihin. Siinä on sana vastaan sana. Itku ja hammasten kiristys.

Oma lukunsa on myös autoni, joka on ollut nyt liki 4kk korjaamolla. Sitä en enää edes jaksa käydä läpi.

maanantai 22. maaliskuuta 2010

Koskella

Klikkaamalla pääset Myllytilan sivuille.

Viehättävä palanen Hyvinkään alkuvuosien historiaa. Säilytetty ja museoarvon saavuttanut tila. Sinne useasti teen valokuvausetkiä. Nyt ekaa kertaa talven aikana, koska ei ole ollut autoa. Vaikka matka tuonne on vain pari kilometriä kotoa, en jaksaisi kävellä sitä kahteen suuntaan. Nyt hyödynsin aurinkoisen päivän ja laina-auton ja pääsin kuvaamaan, viimein!
Jouduin jättämään auton aika kauas. Ei ollut aurattu Myllytilalle saakka, joten rämmin umpihangessa hyvän matkaa. Pyllylleen lentäen, hillittömästi kikattaen, pumpun sekoittaen ja saaden jalat muuttumaan velluvaksi hyytelöksi. Mutta mitäs sitä ei tekisi rakkaan harrastuksensa eteen?
Sillalta kuvattuna.
Jonkin verran on koski talven aikan päässyt umpeutumaan. Viimeksi olen tuolla käynyt kuvaamassa marraskuussa ja tuo oli avonaista. Lunta on tullut niin paljon, että jopa koski on joutunut jonkin verran periksi antamaan.
Jääpuikkojen sinfonia.
Jos oikein tarkkaan kuuntelet, voit kuulla noiden solisevan ja helisevän veden kanssa somassa harmoniassa.
Aurinko siintää kauniisti jään läpi. 
Kiven jäinen hattu.
Kivikin on saanut arvolleen sopivan päähineen. Jäisen hatun.
Koski kuvattuna sillalta toiseen suuntaan.

Tännepäin koski on enemmän avoinna. Huomattavasti kuitenkin kaventunut normaalista.
Tänä talvena on aurinko paistellut aivan liian vähän. Olisin paljon enemmän aurinkoa kaivannut. Tuntui todella hyvältä päästä ulos ja aurinkoon, viimeinkin.
Märkänä lahkeet.

Tän siitä römpimisestä sain, hyvän mielen lisäksi. Märät lahkeet. :)



keskiviikko 17. maaliskuuta 2010

kukkakorvikset

Kukkakorvikset

Olen jo pitkään halunnut oppia tuon kukan tekemisen hopealenksuista. Nyt eilen, viimeisellä kurssikerralla otin nuo työn alle. Ja eihän se tuokaan vaikeaa ollut. Nyt on tarkoituksena tehdä kukkia lisää ja liittää niitä muinaisketjun kanssa ranteeseen ja kaulaan. Kaulaan voisi tehdä kukan sitten isompana. Kevättä vissiin rinnassa, kun kukkia väsäilen.

Laina-auto.

Tällaisella Kinder-muna-autolla ajelen nyt siihen saakka,että omani joskus tulee korjauksesta. 4kk ehtii täyttyä ennenkuin sen takaisin saan...piiiiitkä on ollut projekti.
Luulisi että auto on jo uudenveroinen takaisin tullessaan.

Huh, on kärsivällisyyttä vaativa projekti. Ja kun lopulta joskus saamme auton takaisin, on aika istahtaa Delta-auton kanssa alas, ja pohtia kuinka he korvaavat meille tätä runsaaksi venynyttä aikaa...jään mielenkiinnolla odottamaan lopputulosta ja selvitystä..

Mut hyvä tolla on ajella, vaikka erittäin pieni onkin. Pääsee taas vapaammin liikkumaan.





sunnuntai 14. maaliskuuta 2010

Oili-ketju kaulaan.

Oili-ketju kaulaan, vihreällä sydämellä.

Viimeinkin sain tuon valmiiksi. Otti hetken aikaa, kun ranteet alkovat kipuilemaan. Jäi myös yksi kurssi-ilta väliin rasittuneiden ranteiden takia. Tiistaina on viimeinen kurssi-ilta ja tämä hauskuus päättyy hetkeksi. Tai toki voin kotosalla jatkaa, pakolliset välineetkin jo hankittuina.
 Hopean hankinta vain on jatkossa hiukan haastavampaa, mutta onneksi netti on pullollaan erilaisia koruharrastajan putiikkeja.


En ole vieläkään saanut autoani takaisin joulukuisen palon jäljiltä. Vein sen Delta-autoon korjattavaksi. Siellä ollaan mokailtu kerta toisensa perään ja ei ole vieläkään tarinalle päätöstä näkyvissä.
Tiistaina haen sieltä vara-auton käyttöön, reilun 3kk:n odotuksen jälkeen. Tuskin se auto on valmis ennen kesäkelejä, ja pakko tässä jo on liikkeelle päästä.
Kaipaan jo omaa liikkumisvapautta, en kestä tätä sisällä oloa, varsinkaan näin kevään kynnyksellä, kyllä se autottomuus menetteli talvipakkasilla. Ei muutenkaan ollut isommin haluja lähteä kylmään. Nyt luonto kutsuu ulos.
Täytyy myös päästä kameran kanssa kiertämään paikkoja...rannoille, pelloille...kaukaisille maisemille.

Oikein hyvää kevättä!



sunnuntai 7. maaliskuuta 2010

Tervetuloa kevät.

Työsuhderanta.

Aurinko kutsui työsuhderannalle. Äipän kanssa lähdettiin ajelemaan. Eväät mukana ja kamera, tietenkin.
Pohdittiin kovasti että onkohan tietä aurattu perille saakka, että päästäänköhän sinne?
Oli tie aurattu. Mutta oli iso urakka päästä tuonne rannalle. Tuo kuva ei kerro kuinka paljon tuota lunta oikeasti onkaan, sitä oli runsaasti. Mutta päättäväisesti lähdimme kahlaamaan.
Hiukan hymyilyttää, vasta 3m menty ja nilkat täynnä lunta. Aivan sama, tänne kun ollaan kerran ajettu, rannalle saakka kahlaamme. Ja niin se kahlaaminen alkoi! Hyvässä hihittelevässä hengessä.
Lopulta olimme perilla, alhaalla paviljongissa. Maisema niin kovin tuttu, mutta väriltään väärä, siis näin kesäihmisenä odottaisin näkeväni välkehtivän veden ja vihreän luonnon...
 
Eväshetki.
Kun rannalle tultiin, on eväät mukana. Eikä eväät ole koskaan maistuneet niin hyvltä kuin tänään. Palkkioksi lumihangen läpi raahautumisesta. Kahvia. leipää ja kääretorttua.

 
Seurana, tietenkin äiti!
Kiitos mukavasta seikkailusta lumen keskellä!

lauantai 6. maaliskuuta 2010

Jääpuikot

Jääpuikkojen vallankumous.

Ihana aurinko kutsuu ulos, olisi synti ja häpeä jäädä koko päiväksi sisälle. Ei, ei...ulos oli lähdettävä.
Kevät etenee, ja sen sielu huomaa. Jaksaa taas, vaikka elämä vastustaakin, jaksan vastustaa takaisin.
Kiitos, luonnolle siitä, kevään tulolle.

Olen menneellä viikolla joutunut ravaamaan lääkäreillä.
Maanantaina neurologilla, jonka kanssa en tule toimeen. Olen kaksi vuotta rukoillut, pyytänyt, anonut fysioterapiaa. Hän vain viittaa kintaallaan, "olet liian hyvässä kunnossa".
Tiedän tuon neurologin olevan Kuntoutuskeskusvastainen, syytä siihen en kyllä tiedä. Mutta voisiko olla että kokee heidän hyppivän hänen varpailleen?
On ainakin tokaissut mulle, "että jos kaikki kuntoutuskeskuksen suunnittelemat hoidot toteutettaisiin, olisimme konkurssissa!" No, se ei ole mun ongelmani eikä vikani...Sielä kuntoutuskeskuksessa kaksi vuotta sitten todettiin mun fysioterapian tarve...

Ikkunakoristeet

Tälläkin käyntikerralla otin kuntoutuksen puheeksi...ja sain ryöpyn niskaani.
Mutta, siitä seurasi myös hyvää...sain nyt lopulta sen fysioterapian!
15x fysioterapiaa kesäkuun loppuun mennessä. Sitten on uusi kontrolli neurologille ja katsotaan fysion hyödyt ja harkitaan jatkot.
Jä tämäkin vain siksi, että mä olisin halunnut sinne kuntoutuskeskukseen, mutta hän näkee sen hyödyttömänä...joten määräsi sitten fysioo, ja senhän mä oikeasti halusinkin, tai pikemminkin tarvitsin.
Kävinkin jo torstaina ekan kerran, teimme alkuhaastattelun ja aloitimme lihaskuntotestit.

Siitä se lähtee...ehkä ennen juhannusta?

Kävin moikkaamassa myös työterveyslääkäriä. On sellainen tuima Venäläinen nainen. Ei koskaan hymyile, on äksy, ja moittii potilaitaan. Huh, mutta kun sen tiedän, osasin varautua ryöppyyn ja vastustaa sopivasti.
Menin näyttämään kipeytyneitä ranteitani, tai pikemminkin jo lähes koko kättä.
Hän sanoi "te ette ymmärrä, teillä MS. Teille tulla kipuja, ne pitää hyväksyä, ei voida aina tutkia, te olla nyt hiljaa".....Juuh... :(
Mutta hetken hiljaisuuden jälkeen nostin pääni uhmakkaasti..

"EI, en hyväksy sitä että kaikki vaivani laitetaan MS-taudin piikkiin, voin sairastaa myös muuta ja mut on tutkittava yhtälailla kuin muutkin potilaat!" 
 
Nyt oli hänen vuoronsa olla hiljaa..hetki..."Kysyi lopulta että onko muita kipuja?"
"Kyllä, alaselkäni oireilee pahasti..se kramppaa...".(pidemmälle en päässyt kun hän keskeytti...

" te olla nyt hiljaa, te puhua liikaa...laittaa munakello soimaan, aikaa vain 20min, ei voi, eikä ehdi hoitaa kaikkea, vain nyt yksi asia kerrallaan..."

Johon minä sinnikkäänä..."Te kysyitte, minä vastasin!"

Huh...onneksi on nyt viikonloppu...

Tosin oloni on hieman samanlainen kuin tuolla fillarilla, että jumissa ollaan..
Mut ei se haittaa, loppujen lopuksi hyvä fiilis!