keskiviikko 24. maaliskuuta 2010

Valitusvirsi

Mulla on ollut eriskummallinen talvi. Vastoinkäymistä toisensa perään. Tänään tajusin, erään puhelinsoiton jälkeen, että nyt saa riittää. Ei enempää ja yritän ottaa ohjat käsiini. Sen minkä voin.


 Mulla on käytössä MS-taudin hidastamiseen tarkoitettu Rebif-niminen lääke. Lääke on interferoni. Olen tuota lääkettä pistänyt nahkaani kolmesti viikossa melkein kolmen vuoden ajan. Pian aloituksen jälkeen mulla todettiin rytmihäiriöitä, ja määrättiin Holtter-tutkimus. Tutkimuksessa todettiin runsaasti häiriöitä ja lääkityksenä beetasalpaajat. Niitä olen popsinut kolmisen vuotta pikapuoliin. Annostusta on nostettu säännöllisin väliajoin, rytmärit rauhoittuvat hetkellisesti noston jälkeen ja palaavat uusin voimin aina takaisin.

Kardiologi oli sitä mieltä, että rytmihäiriöt ovat interferonin sivuoireita. Kuitenkin päätettiin jatkaa interferonin pistämistä, sydämensuojan turvin. Nyt viime viikolla rytmihäiriöt saavuttivat nykyisen huippunsa. Makasin sairaalassa tarkkailussa  nelisen tuntia, ja tuona aikana rytmi ei ollut kertaakaan rauhallinen. Joka kolmas lyönti oli joko tuplalyönti tai välilyönti. Oloni oli hyvin hankala. Jälleen sain kuulla että rytmärit ovat interferonin sivuoireita. Päivystyslääkäri kehoitti ottamaan yhteyttä neurologiin, lääkityksen vaihtamista ajatellen. Omalla kohdallani ei voi enää sydänlääkitystä nostaa, paineet alkavat romahtamaan. Patti ja matti.

Mutta kuinka neuroligini liittyy tähän? No sillä tavalla, että vuosien mittaan hän on muuttanut mieltään monta kertaa. Alussa kielsi että rytmihäiriöt eivät missään nimessä voi johtua interferoneista. Jossain vaiheessa pohdittiin kuitenkin että jos sittenkin johtuvat ja että vaihdettaisiinko lääkitystä? Päädyimme kokeilemaan vielä kerran ja nostimme beetasalpaaja annostusta.

Nyt olen soitellut sairaalaan neurologian polille ja pyytänyt neurologiani katsomaan papereitani, ja sydänkäyrääni ja että olisiko nyt aika vaihtaa se lääke? Neurologi ei ottanut asiaan kantaa, soitin omalle MS-hoitsulleni joka on hyvin ammattitaitoinen ja potilaan asialla. Hän soitti aamulla ja kertoi neurologin jyrkän kannan. Rytmihäiriöt EIVÄT voi johtua interferonista. Ja piste. Ei uutta lääkitystä, ei myöskään asian tiimoilta minkään tason tutkimuksia. Piste.

Nyt olen siinä tilanteessa, että kasaan aineistoa ja käännyn potilasasiamiehen puoleen. Tarvitsen neuvoja, kipeästi. Ongelmana kun on myös se, että mitään käytyjä keskusteluja jotka rytmihäiriöistä on käyty, ole kirjattu epikriiseihin. Siinä on sana vastaan sana. Itku ja hammasten kiristys.

Oma lukunsa on myös autoni, joka on ollut nyt liki 4kk korjaamolla. Sitä en enää edes jaksa käydä läpi.

3 kommenttia:

  1. Voi sinua!
    Tsemppiä taisteluun - tuntuu niin epäreiluta aina kun tällaisista kuulee.

    Miten voi joutua taistelemaan oman terveytensä ja hyvinvointinsa takia ihan "turhaan"....Vihaksi pistää täälläkin.

    Olen seurannut vuosien varrella oman monisairaan siskoni taistelua milloin mistäkin asiasta. Järkyttävää!

    VastaaPoista
  2. Yhteiskunta on terveille...sairailla on omat kamppailunsa oikeuksistaan, sairauden tuomat rasitteet ja jaksettava on puskea.

    Mutta pusken kyllä, vaikka vihan lieskat silmissä. Tai tuskan kyyneleet, pusken ja pusken.

    Kiitos Hanna myötätunnosta ja voimia siskollesi!

    VastaaPoista
  3. Epäreilua on se, että ehkä ne jotka eivät jaksa taistella, joutuvat taistelemaan suuret taistelut saadakseen edes jonkinmoista kohtelua/hoitoa!

    Koeta jaksaa, peukut on täällä ylhäällä, että lopputulos on iloinen!

    VastaaPoista

Jätä jälkesi, kiitos.