torstai 25. maaliskuuta 2010

Valitusvirren jatkoa

Jatkan tuota tarinaa, siitä tulkoon tämänkertainen jatkokertomus. Toivon mukaan tarina saa hyvän päätöksen.
Nyt olen ollut pistämättä Rebifiä tämän viikon. Tänään sydän ollut jo selkeästi rauhallisempi. Kestänyt rasitetta enemmän, eikä puhuminen hengästytä. Riemun hetki!
Olen tilannut kaikki paperini neurologian polilta...sekä sydänlääkärien kommentit. Näiden papereiden kanssa ensi viikolla marssin potilasasiamiehen pakeille ja homma lähtee vireille. Pelottaa vaan aikalailla, kun "vastuksena" on neurologian polin ylilääkäri. Häntä kutsun nimellä "HerraYliJumalaYlilääkäri", jonka sana on kiveen kaivettu ja hänen auktoriteettiaan ei saa ylittää tai varpaille astua. Hän ken sen rohkenee tehdä, rangaistaan rankimmalla tavalla.

Tässä vuosien varrella olen häneltä kohdannut vaikka mitä. Tässä pieni tiivistelmä tapahtumista...kaikkea en edes enää muista.

Aloitin MS-diagnoosin saatuani tutkimusryhmässä, jossa testattiin Rebifin ja minosykliinin yhteensopivuutta ja vaikutusta MS-taudin hidastamiseen. Tuo kaksi vuotta meni aika hyvin. Pientä takkuilua silloinkin jo oli...Kuten kun olin hakemassa vammaistukea. Kysyin neurologiltani "HerraYliJUmalaYlilääkäriltä", lausuntoa hakemusta varten. Hän kääntyi ympäri, potkaisi toimistotuoliin vauhtia ja lennätti itsensä kirjahyllylle, nappasi lakikirjan ja paukautti sen pöytään! Itse siinä säikähtäneenä ja tuppisuuna. Hän selasi kirjaa ja sanoi, "katsotaan mitä laki sanoo, te ette ole oikeutettu saamaan vammaistukea, noilla oireilla!. Pulmana vain oli se, että hän EI tiennyt oireitani, ei kysynyt taikka kirjannut niitä ylös. Vastaanotto loppui siihen ja marssin ulos pää painuksissa. Olin lievästi tyrmistynyt. Pääsin kuitenkin Maskuun kuntoutukseen ja sain sieltä lääkärinlausunnon vammaistukea varten ja se meni kelassa kerrasta läpi. Haitta-aste oli jo riittävän korkea.

Kävelymatkani oli sairauden alussa noin 4km. Mikä oli mulle ihan hyvä ja tyydyttävä. Sen verran jaksoin yhtäjaksoisesti, lepäämättä. Kahden vuoden kohdalla se oli enää 2km...silloin aloin kysellä fysioterapian perään. HerraYliJumalaYliilääkäri jälleen pamauttamaan..."Ei noilla oireilla!"...Mietin että kuinka huonoksi mun on mentävä? Sanoi että eihän teillä edes ole sairaslomia paljoa, hyvinhän te pärjäätte! Yritin selittää että mulla on joustava työnantaja, jonka kanssa olemme sopineet kahden keskisesti, että teen vain kuuden tunnin työpäiviä. Kahdeksaa tuntia en enää kykene enkä jaksa. Halusta ei ole kysymys. Työssä on muutenkin järjestetty mulle helpotuksia. Retkille menen autolla ja olen ns. huoltojoukot, joka ottaa nuukahtaneet oppilaat auton kyytiin, tai kuljettaa eväkset leiripaikalle. En osallistu liikuntatunteihin vaan teen muuta työtä sillä aikaa. Näitäkään neukku ei ole koskaan kirjannut ylös, ei ikinä!  Joten näytän varsin hyvältä, paperilla.

Aikaa kului ja stressasin kerta kerralta enemmän ja enemmän tuon lääkärin luokse menemistä. Lopulta, viimeisellä kerralla, valvoin liki viikon verran, kun olin niin ahdistunut kohtaamaan lääkärin. Sisulla sen taas kestin ja jaksoin. Sain häneltä myös viimein sen fysioterapia lähetteen, kävelymatkan ollessa enää vajaa 1km. Niin alas sain mennä, ennekuin saan siihen apuja. Tuntuu väärältä. Ja senkin vain siksi, että osasin asetella sanani oikein. Eli pyysin päästä Maskuun kuntoutukseen, (tiedän tuon HerraYliJumala....olevan Masku kielteinen ihminen...ei pidä siitä että Masku sanelee ja ehdottelee terapioita..ym). Joten kun siitä narusta vetäisin, sain aikaiseksi reaktion jonka sillä kertaa toivoinkin saavani. Eli ehdoton EI! Masku on minulle aivan väärä paikka, ennemmin tarvitsen arjessa tapahtuvaa terapiaa...(samaa mieltä, ajattelin hiljaa mielessäni ja odotin jännittyneenä seuraavaa kommenttia)....kirjoitan teille 15 kertaa fysioterapiaa...Halleluja! Bingo!!!

Pelkäsin todella paljon tuota hetkeä, fysioterapia mun kohdallani on ollut todellisen taistelun takana. Olen kaksi kertaa "lentänyt" ulos vastaanotolta kun olen uskaltanut mainita sen tarpeellisuudesta...ja tgämä on aivan totta. Hän on kesken lauseeni noussut ylös, astellut ovelle ja lopettanut vastaanoton siihen. Ja piste!

Joten...tässä ollaan, valitusta väkertämässä...

Olen pohtinut, että mikä minussa on vikana? Tiedän monia MS-potilaita jotka käyvät hänellä ja asiat sujuvat hyvin, ilman ongelmia. Mikä minussa herättää neukussani noin voimakkaita reaktioita? Enkö osaa olla riittävän potilas? Olenko liian "tietäväinen?"...Muutenkin...maksan ison hinnan noista erikoislääkärikäynneistä...odotan ensiksikin sitä, että vastaanottoaikani, 45min käytetään kokonaisuudessaan...sekä että saan tasalaatuista palvelua, ei sen mukaan millä tuulella lääkäri sattuu olemaan. Tiedän että hänen lääkäri-kolleegoistaan osa odottaa sopivaa hetkeä lähestyäkseen häntä...odottavat "hyvää"-päivää...jolloin olisi mahdollista saada jokin asia selvitettyä. Tämä ei ole mikään salaisuus tuolla polilla.

Olen itsekin yhden välikohtauksen todistanut joka tapahtui hoitajan ja  neurologin välillä. Istuin huoneessa hoitajan kanssa ja neurologi astelee Jumalallisuudessaan huoneeseen ja töksäyttää jotain erittäin epäasiallista hoitajalle...uskomaton hyypiö!!!!

Ketä kiinnostaa, kirjoittelen tälle tarinalle jatkoja aina ajoittain...kuinka asiat etenevät ja kuinka mun tässä hommassa käy.

4 kommenttia:

  1. Sairauksista ja lääkäreistä en tiedä hölkäsen pölläystä, joten mitään en osaa siihen puoleen kommentoida. Mutta mitä olen sinun blogiasi seurannut ja juttujasi lukenut, olen saanut sinusta hyvin sinnikkään ja elämänmyönteisen kuvan. Sinä pärjäät. Hyvää kevättä!

    VastaaPoista
  2. Kiitos irma!

    Olen luonteeltani hyvinkin sisukas ja erittäinkin elämänmyönteinen. Positiivisuudella jaksan pitkälle...nyt vain oma henk.koht. raja vastassa.

    Mutta kiitos Irma, lämmitti mieltäni kommenttisi kovasti.

    VastaaPoista
  3. Taistelin oman neuroni kanssa pari vuotta, joten "ymmärrän" niiiiiiiiiiin hyvin siun kokemukset. En jaksanut alkaa taisteluun ala-arvoisesta kohtelusta. Toiv. sie jaksat! Pidän peukkuja! Voimia isosti!

    VastaaPoista
  4. Siis aivan uskomattoman karmaiseva tyyppi tämä herra neurologi!

    Ikävää, millaista kohtelua olet saanut osaksesi - mutta
    edelleen TSEMPPIÄ!

    Irman kanssa olen samaa mieltä, että kyllä sinä saat asian järjestymään sisulla ja hyvällä elämänasenteellasi!

    VastaaPoista

Jätä jälkesi, kiitos.